Come lei ci sono in Italia altre 500 mila famiglie con figli coinvolti nei disturbi dello spettro autistico e a loro oggi è dedicata una giornata per la sensibilizzazione e conoscenza di una sindrome che riguarda nel mondo un bambino ogni 100 (negli Usa 1 ogni 68).

“Emma è nata con un forte reflusso gastroesofageo e noi attribuivamo a questo problema tutte le sue sofferenze, ma non era così. A 30 mesi non parlava, non diceva mamma e papà, non pronunciava nessuna parola. Fu l’otorino che ci nominò per la prima volta i disturbi dello spettro autistico- ricorda la mamma- e ci consigliò di andare all’Istituto di Ortofonologia (IdO) per approfondire la mancanza della parola. Mia figlia fu visitata da Federico Bianchi di Castelbianco, il direttore dell’IdO, che la rimandò alla sua equipe. Arrivò così la diagnosi- continua Monaco- e fu sofferta perché nessun genitore vuol sentir parlare di questa sindrome“.

La bambina venne subito inserita nel piano terapeutico previsto dal Progetto Tartaruga e “nel corso del tempo, da quando ha iniziato la terapia, ha avuto un cambiamento straordinario, inspiegabile per noi genitori. Emma prima non dormiva mai e ha cominciato a dormire. Era molto selettiva nel cibo e invece grazie alla pet therapy – con gli asinelli l’anno scorso e da quest’anno anche con gli animali domestici – ha iniziato a mangiare cose diverse. Infine, da un punto di vista relazionale ha cominciato ad approcciare ai bambini anche se non sapeva giocare”.

Come funziona il Progetto Tartaruga dell’IdO, il primo modello evolutivo a mediazione corporea per i disturbi dello spettro autistico nell’infanzia?

“Il nome Tartaruga è stato scelto proprio per non dare una falsa aspettativa alle famiglie- fa sapere Castelbianco- dura 4 anni e prevede dalle 6 alle 10 ore a settimana“.

“Si tratta di un approccio integrato che abbraccia una visione globale del bambino– chiarisce lo psicoterapeuta dell’età evolutiva- e si struttura, infatti, in incontri informativi e di consulenza individuale e di gruppo per i genitori, miranti a favorire la sintonizzazione affettiva e a lavorare sulla dinamica relazionale genitore-bambino attraverso la condivisione ludica; il sostegno educativo a scuola per incoraggiare l’inclusione scolastica dei bambini con autismo; le visite specialistiche; le osservazioni diagnostiche periodiche; le valutazioni  psicologiche, neuropsichiatriche e inerenti le abilità cognitive e sociali e numerose attività tra cui la pet therapy. La terapia ambulatoriale comprende, invece, terapia a mediazione corporea, sessioni di logopedia, musicoterapia, psicomotricità, psicoterapia e un lavoro pedagogico specificamente indirizzato alle difficoltà cognitive”.

Il direttore dell’IdO aggiunge: “È un lavoro abbastanza impegnativo, ma i genitori non devono fare i terapisti, devono fare i genitori. Noi li utilizziamo come strumento per aumentare la capacità di relazione con il bambino. L’obiettivo fondamentale è proprio quello di aiutare i genitori a interpretare le atipie del bambino in modo da creare un’attenzione condivisa che possa costituire la base per una prima forma di comunicazione. Uno dei progetti si chiama appunto ‘Mamme a bordo’“.

Emma fa parte di un gruppo di 40 bambini di 3 anni presi in carico presso l’IdO.

“Precedentemente avevamo condotto una ricerca su 80 minori con disturbi dello spettro autistico dai 3 ai 15 anni con un risultato di uscita dal disturbo del 30%. Successivamente abbiamo organizzato questi 40 bambini dell’età di 3 anni- sottolinea lo psicoterapeuta- e dopo 2 anni di terapia sono usciti dalla diagnosi di autismo 18 bambini su 40, quasi il 50%. Siamo molto felici di questo risultato e abbiamo tanti scambi con l’estero”.

Il Progetto Tartaruga “non è una terapia sperimentale, ma è sicuramente più mirata. Seguiamo un centinaio di bambini e sono tutti videoregistrati. La domanda che ci poniamo adesso riguarda il 50% dei bambini usciti dalla diagnosi di autismo: ‘Come stanno? Com’è la loro qualità di vita? Come vivono questi bambini che non sono più autistici? Gli è rimasto qualcosa, cosa è sparito? Stiamo conducendo un’indagine sul vecchio gruppo di 30 bambini usciti dall’autismo per analizzare come stanno, perché un conto è uscire dall’autismo, un altro è guarire. Il 50% esce dalla diagnosi di autismo, ma sulla guarigione potremo rispondervi in modo totale ad ottobre. Certo, 18 bambini su 40 sono tanti- conclude- e speriamo di crescere nei prossimi 2 anni”.

Le famiglie inserite nel progetto Tartaruga non pagano nulla, l’intervento terapeutico dell’IdO è gratuito in quanto centro accreditato SSN con la Regione Lazio.

Il progetto terapeutico dell’IdO e’ oggetto di diversi articoli pubblicati su note riviste scientifiche internazionali che hanno gia’ totalizzato migliaia di lettori, esperti del settore. Sono tutte consultabili sul portale www.ortofonologia.it.

Il crescente interesse internazionale ha anche portato l’IdO ad esportare il suo approccio evolutivo in molte regioni italiane, tra cui la Sardegna e la Sicilia, nonche’ a sviluppare importanti scambi scientifici e formativi con le Universita’ straniere in Brasile, Colombia, Stati Uniti e Israele.

http://www.dire.it/02-04-2018/188727-autismo-storia-emma-progetto-tartaruga-ido-cambiamenti-straordinari/

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Purtroppo, “dopo la fase adolescenziale lo Stato non prevede terapie ma solo un sostegno economico all’invalidita’”, ha spiegato il presidente Corrado Sessa. Cosi’ a partire dal 7 giugno, dalla puntata zero, i soci fondatori dell’associazione ‘L’Emozione non ha voce’ danno appuntamento a tutti gli interessati ogni due settimane alle ore 17 sul loro canale Youtube (http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=W4fcEzyvHI k#!; http://www.lemozionenonhavoce.org/index.php/it/progetti/iwebtv) per condividere le proprie esperienze.

Si tratta di una trasmissione web interattiva, che “nasce anche grazie all’interattivita’ di chi ascolta, che vuole mettersi in contatto con gli utenti utilizzando una tecnologia disponibile a tutti”, ha aggiunto Fabio Bernardini, vicepresidente dell’associazione, ricordando che l’iWebTV viene “trasmessa in diretta streaming sul canale Youtube senza limiti, restrizioni e con possibilita’ di essere vista e rivista”.

Saranno tanti gli argomenti che verranno trattati nel corso dei prossimi mesi. Temi suscettibili di variazioni sulla base delle richieste poste dagli ascoltatori. La prossima puntata andra’ in onda il 21 giugno alle 17 e si occupera’ di presentare con l’Anpet, partner di L’Emozione non ha Voce, il tema della Pet Therapy e della terapia assistita dal cavallo. Invece, il 5 luglio, si affrontera’ con l’Istituto di Ortofonologia (IdO), partner scientifico, la diagnosi precoce nell’autismo, non tralasciando l’aspetto epidemiologico di un disturbo la cui incidenza sembra ancora in aumento.

L’Emozione non ha voce impegna i giovani autistici in quattro progetti collegati tra loro: la terapia assistita dal cavallo, “che non prevede solo di insegnare come montare l’animale, ma anche di apprendere come curarlo, strigliarlo, sviluppando appunto una relazione empatica con lui”. La terapia occupazionale cantiere punta invece a trasformare gli adolescenti in muratori, piastrellisti e non solo. Inoltre ci sono i progetti Rugby, Tuffi e Compiti&studio. “Con il rugby gli adolescenti imparano a fare la mischia- ha precisato Sessa- a conquistarsi il campo metro per metro. È uno sport fondato sul contatto fisico, quel contatto che loro spesso rifiutano temendolo”. Il nuoto, infine, “li aiuta a mantenere il corpo in piena forma”.   Insomma, per questi genitori l’autismo e’ una sfida da vincere, non una minaccia o un pericolo, e lo fanno puntando sul lavoro, sul dare loro un’occupazione: “Questi ragazzi sanno fare, sono bravi e quando lavorano quasi non ci si accorge dei problemi relazionali che hanno. Questi giovani crescono- ha continuato Sessa- e crescendo hanno bisogno di essere inseriti in un mondo lavorativo che possa gratificarli. L’idea di costruire un polo dove prepararli nella fase adulta e matura e’ il nostro progetto”.

La  iWebTV dovra’ quindi aiutare i padri e le madri a mettere in comune le reciproche esperienze per migliorare i modi di operare. Uno strumento che consentira’ agli stessi genitori di attivarsi e preoccuparsi del ‘dopo di noi’ non rassegnandosi mai. “C’e’ bisogno di comunicazione e crediamo che questa tecnologia possa aiutare le famiglie a sentirsi meno sole. Vorremmo che questa trasmissione mettesse a disposizione la nostra esperienza a chi non ha voce, perche’ non ha i mezzi, non ha gli aiuti e spesso si sente solo. In realta’ ci sono molti momenti belli che i nostri ragazzi ci regalano- ha concluso Bernardini- e noi dobbiamo aiutarli ad affrontare questa vita”.

È possibile partecipare in tempo reale alla trasmissione chiamando il numero di telefono 06/45499567, oppure scrivendo ad info@lemozionenonhavoce.org. Il sito e’ www.lemozionenonhavoce.org    (Wel/ Dire)

http://http://www.direnews.it/newsletter_minori/anno/2013/giugno/14/?news=15